2.3 Afstemmen verwachtingen Proactieve Zorgplanning kort na opname
Wanneer: week 2 tot 4
Begripsomschrijving
Proactieve zorgplanning (PZP, ook wel in het Engels Advance Care Planning [ACP] genoemd) is het proces van vooruit denken, plannen en organiseren. Met gezamenlijke besluitvorming als leidraad is proactieve zorgplanning een continu en dynamisch proces van gesprekken over huidige en toekomstige levensdoelen en keuzes en welke zorg daar nu en in de toekomst bij past. Zorgverleners kunnen hier al vroeg in het ziektetraject mee starten.
Praktisch handvat
Een longaanval met ziekenhuisopname kan een mooie aanleiding zijn om te starten met proactieve zorgplanning. Het is bekend dat 30-50% van de COPD-patiënten in de eerste twee jaar na een opname overlijdt; dit is meer dan het percentage overlijdens na een hartinfarct.
Het proactieve zorgplanningsgesprek kan het beste worden gepland 2-6 weken na opname. Leg aan de patiënt uit wat de bedoeling is van het gesprek en nodig ook de naaste uit. Plan ruim tijd voor het gesprek (10 minuten is te kort) en bij voorkeur aan het eind van het spreekuur voor eventuele uitloop.
Spreek met patiënt en naaste en met de andere betrokken zorgverleners af wie de centrale regie (zorgcoördinator/centrale zorgverlener) op zich neemt. Leg na elk gesprek vast wat is besproken en welke afspraken zijn gemaakt, zowel in het patiëntendossier als in het individueel zorgplan, en breng andere betrokken zorgverleners hiervan op de hoogte.
Onderwerpen die bij proactieve zorgplanning kunnen worden besproken zijn:
Zie ook bijlage 8c voor meer informatie en voorbeeldzinnen.
- Terugkijken op de ziekenhuisopname;
- Evaluatie gemaakte afspraken en formuleren van nieuwe afspraken;
- Indien nog niet aan de orde geweest tijdens de opname, bespreken van de medische zinvolheid van reanimeren, invasieve beademing en ziekenhuisopname bij een eventuele toekomstige longaanval en welke voorkeuren de patiënt heeft;
- Wensen en verwachtingen (recente) toekomst. Wat is belangrijk voor de patiënt en naaste, wat zijn de doelen;
- Wensen en behoefte op psychologisch, sociaal en zingeving/spiritueel gebied;
- Angst (ook angst om te stikken) en depressie;
- Mogelijkheden en wensen omtrent behandeling van eventuele toekomstige longaanval thuis en/of een nieuwe ziekenhuisopname;
- Wilsbekwaamheid en bewindvoering
- Ervaringen, verwachtingen en balans draagkracht-draaglast mantelzorger(s).
En indien aan de orde:
- Gewenste plaats van zorg en plaats van overlijden;
- Levenseindebeslissingen (onder meer vochttoediening, voeding, antibiotica, reanimatie, staken van niet-invasieve beademing, uitzetten van implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD), palliatieve sedatie, euthanasie, orgaandonatie, bewust stoppen met eten en drinken).
Wees hierbij bewust van de barrières om over deze onderwerpen te spreken, zowel bij uzelf als zorgverlener als bij de patiënt en diens naasten.
Zie bijlage 8c voor meer informatie en voorbeeldzinnen, en de Handreiking Proactieve zorgplanning bij COPD voor voorbeeldvragen specifiek voor de palliatieve fase.
Aandachtspunt:
In het kader van Proactieve Zorgplanning kan samen met de patiënt zijn besproken dat herhaalde opnamen geen goede oplossing (meer) kunnen zijn. Ook kan het zijn dat de patiënt expliciet heeft aangegeven niet meer te willen worden opgenomen. Als dit het geval is, dan is het belangrijk dat alle andere betrokken zorgverleners hiervan op de hoogte worden gebracht. Ook moet dit expliciet worden vermeld in het patiëntendossier, zowel die van het ziekenhuis als die van de huisarts. Belangrijk is ook dat de huisartsenpost op de hoogte is van deze afspraak.
Instrumenten Proactieve zorgplanning
Toolbox:
- Online toolbox Passende palliatieve zorg bij COPD. In deze toolbox (www.palliatievezorgCOPD.nl) zijn kennis, handvatten en hulpmiddelen opgenomen voor het verlenen van palliatieve zorg aan patiënten met COPD en hun naasten;
- Handreiking Digitale Zorgtoepassingen voor patiëntgerichte COPD zorg. In deze toolbox wordt een overzicht geboden van de beschikbare digitale toepassingen rondom COPD zorg. Zowel op het gebied van (digitale) voorlichtingsmaterialen, als op het gebied van monitoring, communicatie en gedeelde besluitvorming. Op deze manier kunnen zorgprofessionals en patiënten, bij voorkeur samen, makkelijker beslissen of en wanneer digitale toepassingen ingezet kunnen worden. Tevens geeft de handreiking handvatten over de implementatie van deze toepassingen.
Meetinstrumenten:
Instrumenten die behulpzaam zijn bij het vaststellen/markeren van de palliatieve fase bij een patiënt met COPD):
- Propal-COPD tool;
- Indicatoren uit de richtlijn Palliatieve zorg bij COPD; module ‘Palliatieve zorg (indicatie) bij COPD’;
Instrumenten die behulpzaam zijn bij de begeleiding van naasten/mantelzorgers:
- Vragenlijst die de ervaren (over)belasting van mantelzorger(s) meet: Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ), zie bijlage 8b van het zorgpad.
Instrumenten voor de verslaglegging en het opstellen van een zorgplan:
Literatuursuggesties en video’s:
- Videomateriaal en webinars over palliatieve zorg en proactieve zorgplanning, onder andere:
- Proactieve zorgplanningsgesprek
- De vier dimensies: uitleg over assessment van de vier dimensies fysiek, psychisch, sociaal en zingeving & spiritualiteit
- Dyspneumanagement
- Palliatieve sedatie en euthanasie
- Compassion-studie (zie bijlage 8a van het zorgpad)
- Aandachtspunten bij element Proactieve zorgplanning. Zie bijlage 8c van het zorgpad. En voor de palliatieve fase de Handreiking Proactieve zorgplanning bij COPD;
- Tijdig praten over het levenseinde (KNMG-handreiking voor artsen);
- Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. IKNL/Palliactief, 2017;
- Richtlijn Palliatieve zorg bij COPD;
- Jabbarian, L. J., et al. (2018). “Advance care planning for patients with chronic respiratory diseases: a systematic review of preferences and practices.” Thorax 73(3): 222-230;
- Houben, C. H. M., et al. (2019). “Cluster-randomized trial of a nurse-led advance care planning session in patients with COPD and their loved ones.” Thorax 74(4): 328-336;
- Broese, J. M., et al. (2021). “Effectiveness and implementation of palliative care interventions for patients with chronic obstructive pulmonary disease: A systematic review.” Palliat Med 35(3): 486-502.
Patiëntenmateriaal:
- Zorgpad COPD, informatievellen ‘Dag 2&3, wat kan ik zelf doen’;
- Patiënten versie richtlijn Palliatieve zorg bij COPD
- Informatiefolder ‘Omgaan met benauwdheid bij COPD’
- Animatiefilm:
- ‘COPD: praten over mijn toekomst’
- ‘In gesprek over wensen en zorgen bij ernstige COPD’
- ‘Mantelzorger bij COPD; wat kan ik doen?’
- Mantelzorger bij COPD; hoe zorg ik goed voor mezelf?’
- ‘Omgaan met kortademigheid bij COPD’
- Webinar ‘In gesprek over leven met ernstige COPD’.
Overig/tips/voorbeelden:
Enkele voorbeelden van regio’s die proactieve zorgplanning hebben ingebed in de dagelijkse werkwijze:
- Driemaandelijkse huisbezoeken door longverpleegkundige van thuiszorgorganisatie aan palliatieve patiënten met COPD, met toegang tot het ZIS en laagdrempelig direct contact met verpleegkundig specialist in het ziekenhuis. VGZ – Albert Schweitzer ziekenhuis – Thuiszorgorganisaties
- Polikliniek ondersteunende en palliatieve zorg voor patiënten met COPD door longarts en consulent palliatieve zorg. Pilotregio Groningen – Ommelander ziekenhuis
- Pilot van palliatieve zorg gesprekken met patiënt, longarts en huisarts gezamenlijk, bij patiënt thuis of via beeldbellen. Spaarne Gasthuis
