1.1. Monitoring kwaliteit van leven
Wanneer: van begin tot einde zorgpad
Begripsomschrijving
Op gezette tijden wordt de kwaliteit van leven gemeten, waardoor zorgverlener en patiënt een goed beeld krijgen van de (veranderingen van de) ervaren ziektelast van de patiënt. Gebruik een gevalideerde vragenlijst die de integrale gezondheidstoestand (klachten, functionele status, mentale status) met luchtwegklachten als gevolg van COPD meet.
Praktisch handvat
De CCQ (of een ander instrument) wordt ten minste aan het einde van de opname door de patiënt ingevuld. De zorgverlener interpreteert de CCQ en vergelijkt deze met eerdere uitkomsten. Vervolgens worden de resultaten en de daaruit volgende actiepunten met de patiënt besproken.
Naar aanleiding van de uitslag op de verschillende domeinen wordt er een persoonlijk actieplan opgesteld vastgelegd in IZP (zie element 3).
Beoordeling:
- 0-1 geen probleem;
- 1-2 overweeg actie;
- >2 actie noodzakelijk (voor zover er opties voor behandeling zijn);
- Bij de beoordeling wordt ook de CCQ in stabiele staat mee gewogen.
Instrumenten Integrale gezondheidstoestand
Meetinstrumenten:
- Clinical COPD Questionnaire (CCQ). Zie ook bijlage 7b van het zorgpad;
- De ziektelastmeter COPD geeft de behandelaar en de patiënt inzicht in de ervaren ziektelast van de patiënt. De ziektelastmeter COPD is een meetinstrument waarmee ziektelast op een eenvoudige, gebruiksvriendelijke en praktische manier kan worden aangegeven en een handvat om het goede gesprek op maat met de patiënt te voeren;
- De Nijmegen Clinical Screening Instrument (NCSI) is een hulpmiddel bij het signaleren en analyseren van problemen in de integrale gezondheidstoestand.
- Distressscreener. Zie ook bijlage 7 van het zorgpad;
- Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS).
Literatuursuggestie en video’s:
- Video Patiëntenreis zorgpad COPD
- Video Interventies en tips – Continuïteit van zorg en samenwerking
- Video Interventies en tips – Contact week 1
- Video Interventies en tips – Dag 2 gesprek
- Zorgstandaard COPD, 5.5 Monitoring;
Patiëntenmateriaal:
- Animatiefilm ‘Wat is een longaanval?’ en ‘Hoe herken ik een longaanval?’;
- Patiëntenversie ZorgpadCOPD, informatievellen ‘Wat is COPD’, ‘Wat is een longaanval’ en ‘Angst, verdriet en somberheid’.
- Voorlichtingsfilm(longfonds): ‘begrip bij een longziekte’ en ‘accepteren van uw longziekte’.
Overig/tips/voorbeelden:
- Handreiking Digitale Zorgtoepassingen voor patiëntgerichte COPD zorg. Het doel van de handreiking is om zorgpartijen (patiëntenorganisaties, zorgverleners, zorgverzekeraars en anderen) een overzicht te bieden van de beschikbare digitale toepassingen rondom COPD zorg,. Zowel op het gebied van (digitale) voorlichtingsmaterialen, als op het gebied van monitoring, communicatie en gedeelde besluitvorming. Op deze manier kunnen zorgprofessionals en patiënten, bij voorkeur samen, makkelijker beslissen of en wanneer digitale toepassingen ingezet kunnen worden. Tevens geeft de handreiking handvatten over de implementatie van deze toepassingen.
- Voorbeelden van monitoring op afstand met behulp van eHealth. Zie eveneens bovenstaande handreiking (interventie 1.1)
- Luscii; Patiënten met COPD vullen twee wekelijks digitaal een CCQ vragenlijst in. Met behulp van een algoritme worden de opvallende/hulpbehoevende patiënten uitgefilterd en doorverbonden met de hulpdesk van de thuiszorg. Direct beeldcontact tussen patiënt en zorgverlener is mogelijk. Sensire, Slingeland ziekenhuis, Menzis
- Monitair; COPD-patiënten meten één keer per week een aantal objectieve parameters en vullen deze tezamen met de antwoorden op een aantal vragen in de MonitAir app. MonitAir interpreteert met behulp van een slim algoritme autonoom deze data, berekent de kans op een longaanval en geeft een gepersonaliseerd advies om een longaanval te voorkomen, zonder tussenkomst van de zorgverlener. Pas als de situatie dreigt te escaleren, adviseert MonitAir om contact op te nemen met de zorgverlener. Catharina Ziekenhuis Eindhoven, Ketenzorg Friesland.
- Advies bij interventie 1.5: Indien de integrale gezondheidstoestand moeilijk te bepalen is, overweeg een consult uit een andere discipline (geestelijke verzorging/ maatschappelijk werk/ psycholoog/ etc.)